Published date: Wrzesień 6, 2023 2:37 am

Location: Warszawa, mazowieckie, Poland

⭕ Zapraszam na: https://www.facebook.com/karolek.margalski http://dzieciom.pl/podopieczni/29762 Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto : Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH S.A. 151 - -600 - -100 - -5 Tytułem: 29762 Margalski Karol – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Wpłaty zagraniczne: Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK PL 481 - -321 - -196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD) PL 111 - -6 0321 - -196510 (darowizny w euro) Można też przekazać 1% podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać: KRS: 379 - -4, a w polu "Informacje Uzupełniające”: 29762 Margalski Karol Mam na imię Karolek, urodziłem się 14 grudnia 2015r. To był podobno najszczęśliwszy dzień w życiu moich rodziców:) Dostałem wtedy 10 punktów w skali Apgar i nikt nie był przygotowany na smutną niespodziankę jaką zgotował mi los. Trafiłem do szpitala nie mając nawet 3 miesięcy. Od tamtej pory moim domem stały się zamknięte izolatki szpitalne, początkowo w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej skąd zostałem przewieziony do Kliniki Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przebywam aktualnie. Rozpoznano u mnie wadę serca ASDII, bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności - zespół Di George’a), niedoczynność przytarczyc, a ponadto przewlekłe zapalenie płuc. Lecz moim największym problemem jest całkowity brak odporności. Oznacza to, że nawet najmniejsza infekcja jest dla mnie wielkim zagrożeniem. Choć bardzo się boję to w każdej chwili mogę umrzeć, ponieważ mój organizm nie potrafi samodzielnie się obronić. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy leukocytów typu T, a ja mam zaledwie 14 pojedynczych leukocytów. Aby mnie chronić, wciąż dostaję wiele antybiotyków, które z czasem też przestaną działać. Izolowanie od świata również nie jest w stanie ustrzec mnie przed wszędzie obecnymi wirusami, bakteriami czy grzybami czyhającymi na moje życie. Jedyną metodą leczenia dającą mi szansę, by żyć i kiedyś wrócić do swojego domku oraz poznania obcego mi świata jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Lekarze twierdzą, że rokowanie jest bardzo poważne. Brak korekcji zaburzeń odporności grozi ciężkimi powikłaniami infekcyjnymi i śmiercią. Jest to tak rzadki przypadek tej choroby, że jestem 3 dzieckiem w Polsce, które potrzebuje tego przeszczepu. Przeszczep możliwy jest wyłącznie poza granicami Polski. Jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital w Londynie. Koszt operacji dla NFZ to około 500 tysięcy złotych, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 milionów złotych. Moi rodzice zwrócili się do NFZ o przyznanie środków i wciąż czekamy na odpowiedź. Koszt samej operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, późniejsze dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacje oraz kosztowne leki. Stąd też moja prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie dam sam rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla mnie wielka pomoc i szansa na powrót do zdrowia. Życie w szpitalu jest bardzo smutne. Pomimo wszystko nie poddaję się i podobno walczę jak lew:) z okrutnym dla mnie losem. Jestem radosnym i bardzo silnym chłopcem. Ciągły uśmiech na mojej twarzy sprawia, że mimo bólu i strachu daję siłę moim rodzicom by o mnie walczyli i wierzyli, że wszystko będzie dobrze. Moim marzeniem jest wyzdrowieć i korzystać z dzieciństwa tak jak inne zdrowe dzieci. Chciałbym również opuścić szpital, wrócić do swojego domku, do stęsknionej rodziny, byśmy mogli cieszyć się każdym wspólnie spędzonym dniem. Mam nadzieję, że nie proszę o zbyt wiele … Wraz z rodzicami gorącą proszę o wsparcie, a za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy!

Numer telefonu: 792470229

Podziel się